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きょうだい児

きょうだい児とは きょうだい児とは、病気や障がいのある兄弟姉妹を持つ子どものことを呼びます。 これまでの日本は、障がい者本人への支援は少しずつ充実してきているものの、それを支える家族には支援の手が行き届いていませんで...
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療育手帳

地域によっては愛の手帳など言い方は違うようですが、療育手帳について書きたいと思います。 一歳の記事を書いたのですが、手帳の取得に動いたのは生後6ヵ月からです。前後してしまいすみません。 療育手帳は、主に知的障害の...
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1歳

息子が1歳を迎えた時の気持ち Instagramで先輩ママさんの投稿を見ていた私は1歳という節目はとても大きいと思っていました。 産まれてきてくれてありがとう という言葉が言えるようになるんだ。と思っていました。息子がダ...
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成長

前回普通の子の半分くらいのスピードで成長すると書きましたが、ざっくり言うと 寝返り・・・ 反り返りがあるので首も座らないうちから寝返りをしてしまっていました。息子は生後5ヶ月の時に左側のみで寝返りし、生後7ヶ月の時に寝返りがえ...
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生後半年まで

合併症はありませんが、それでも定期検診やシナジスなど通い、そして新たな言葉「療育」「親の会」など上の子の子育では知らなかった言葉をたくさん知り、たくさん調べました。 新生児訪問が私の住んでいる市にはあるのですが、保健師さんが赤ちゃん...
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シナジス

シナジスという注射があることを知っていますか? 私は知りませんでした。 シナジスとはRSウィルス感染症を予防を目的とした注射です。早産で産まれた子、心臓疾患、呼吸器疾患、免疫不全、ダウン症などの基礎疾患があり、感染に対する抵抗...
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合指症(ごうししょう)

息子は両足の人差し指と中指の付け根がくっついています。気付いたのは息子がA病院に入院している時でした。 私は合指症や多指症のことを知りませんでした。指がくっついてる!!どうしよう、と衝撃を受けました。 看護師さんに足がくっつい...
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里帰り

産まれてから一ヵ月弱入院し、退院し数日には新生児が終わる…新生児が終わってしまうってあっという間だけど、少し寂しく感慨深いなぁなんて上の子の時は感じていたけど、おみくんの時は退院して数日で一ヵ月。目まぐるしい一ヶ月。なんだか新生児ではなく...
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ダウン症

産婦人科で染色体の検査をしたほうがいいと言われ、言われたのは実は胎盤でした。 はじめは何のためにする検査か分からなかったので言われるがまま、胎盤の検査をお願いしました。 病院の1ヶ月検診の時には出てるかも。と言われたけど、出て...
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退院

お家に帰れる! まだ1度も病院を出たことない息子に合う表現ではないですが、「お家に帰れるよー」とついつい声をかけてしまいます。 退院手続きをし、お世話になった看護師さん、先生に挨拶をし、いざ退院です。 はじめての外はどう...
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