合併症はありませんが、それでも定期検診やシナジスなど通い、そして新たな言葉「療育」「親の会」など上の子の子育では知らなかった言葉をたくさん知り、たくさん調べました。
新生児訪問が私の住んでいる市にはあるのですが、保健師さんが赤ちゃんの様子やママの様子をお家に見に来てくれます。その時ダウン症の話をし、担当の保健師さんからまた連絡くると思う。
という話でした。電話をくれたのですが、正直全然詳しくなかったです。「親の会」があるよ。
連絡してみたら。的な話だったり、教えてくれるというよりは、話を聞いてくれるという感じでした。
親の会とはダウン症の子どもを持つ親の会で、先輩ママや息子と同い年のママに出会えたり、情報をもらえたりします。
我が子がダウン症と分かり、Instagramをはじめ、ダウン症のお友達をみつけて見てみたり、連絡してみたり、自分の不安な心をどうにかしようともがいていました。
先輩ママさん達に連絡すると、優しく色々お話してくれます。しかし、そこから先？ダウン症のお友達が欲しい。情報が欲しい。私だけじゃないんだ。というなんか仲間が欲しかったのですが、SNSでやり取りするだけでどう距離をつめていけばよいかも分からず、モヤモヤしてしまったりしていました。
産まれてから我が子がダウン症だった
スーッと受け入れられるママさんもいるみたいですが、大体のママが暗黒期と呼ばれる闇期に入ってしまいます。私も入りました。
その期間はもちろん人それぞれだし、パッ！と暗黒期終わった！なんて単純なものではないですが、徐々に受け入れてメソメソすることも、ダウン症だから、なんで私だけ…と悩む事もなくなってきます。
療育とは
ダウン症や発達のゆっくりな子の成長を促す関わりや訓練などを総称して「療育」と言います。乳幼児期には寝返りやお座り、四つ這い姿勢などを経て正しい姿勢で歩けるようになるための理学療法（PT）、着替えや食事など日常生活の活動で体をうまく使えるようにするための作業療法（OT）、安全に美味しく食べる為の摂食訓練や、言葉、コミュニケーションの発達を促すための言語聴覚療法（ST）、認知機能の発達を促す心理療法をなどを行います。
療育を受ける、という言葉わかったのですが、そこからどこでどうやって受けられるのか、を調べて連絡して、療育施設へ連絡して通う事が決まりました。
それが生後半年くらいの時でした。
ダウン症の子は成長がゆっくりなので、普通の子の半分くらいのスピードで成長します。
首が座る、寝返りをうつ、お座りをする
など当たり前の事をアプローチしていき、成長を促していく。そんな事が必要なんだと驚きました。
首座りもゆっくりで、首座ったかな？と思っても先生には「首しっかりしてきたね！」と言われ、あ、まだなんだ。と残念になったり。
仰向けにして手を持ち上げて首がついてくるかってやつをやり…息子は下ろす時耐えようとせずすぐに諦め首の力を抜いてしまうんですよね。
だからこの首が座ったか確認するやつはできるようになるまで時間かかりました。
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